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2岁​宝宝​患重症似婴儿般大小,靠一台呼吸机活着:一定要撑到5岁

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发表于 2019-4-28 02:26:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
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2019年4月28日,家住重庆市沙坪坝区歌乐山镇的万小琼在家喃喃低语: “医生说只要坚持到5岁就有救!”医生的话一直回荡在万小琼的脑海里,此时的万小琼仿佛陷入了万分痛苦之中,神情似乎也有些恍惚。然而孩子的啼哭声再次把她拉回到现实中,抱住儿子痛哭起来。2017年6月27日万小琼被查出妊娠高血压,医生建议终止妊娠,不得已于剖腹产生下一个2.34斤的28周早产儿宝宝,取名张文凯博(小名溜溜)。

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由于早产宝宝心肺脑等等所有器官都发育不良,小溜溜一出生就被送入重症监护室接受治疗,紧接着被医生要求签下各种病危通知书,无法预知的未来和深不见底的治疗费用,刚刚生产的万小琼是整晚整晚地睡不着,陪伴她只有眼泪,看着巴掌大的儿子浑身插着管子一动不动地躺在那里,只有那台检测心脏跳动的仪器在嘀嗒嘀嗒响着,放弃与不放弃,万小琼和阿根的心里每天都在纠结、挣扎。图为爸爸阿根望着苦苦挣扎的儿子内心充满了无奈。

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“就这样吧,我们不放弃。孩子能活多久就是多久,看他的造化。”经过夫妻俩和全家人的最后商议,大家都觉得既然老天选择让孩子降临到这个家庭,那就应该尽到为人父母的责任,哪怕砸锅卖铁也要救救孩子,他能活多久,我们救多久,就这样,小溜溜在重症里面呆了两个月,父母没有放弃小溜溜,小溜溜也没有放弃自己,小小的他闯过一个又一个难关,他坚强地活了下来,随后顺利出院。图为万小琼帮助儿子在家中进行雾化治疗。

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2018年1月1日,也就是溜溜回归家庭后的第四个月,一阵阵咳嗽声和发烧再次把他送入那个他曾经熟悉的医院。由于溜溜是早产儿宝宝,肺功能发育比正常孩子迟缓,在呼吸科治疗几天不但病情没有得到控制反而更加严重,在普通病房住院6天后,因为呼吸困难引起窒息,被转入重症医学ICU病房,一住就是两个月之久,每天各种缴费单压得万小琼和阿根喘不过气来,旧债还未还清,又添新债,万小琼和阿根是欲哭无泪。

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公婆因病早世,孩子弱小需要人照顾,万小琼无法外出工作,所以家里生计全部押在丈夫阿根的肩膀上。为了给儿子筹治疗费用,阿根日夜不停地在工厂上班和加班,年龄不到40岁他看起来比实际年龄苍老了很多,可是就这样拼命的工作他所得的工资远远不够药物及治疗的开销,直到溜溜出监护室后,他们再无力承担后续住院医疗费,他们主动跟医生提出带着呼吸机回家养肺。

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然而养肺的这条路异常艰辛,它需要有强大的勇气和耐力,溜溜生活范围也只能在呼吸机的周围,因为平时必须要靠无创呼吸机来生存,身边必须24小时有人看着孩子。家里只有两个大人,阿根每天上班工作到很晚才回家,照顾溜溜的重担基本是压在万小琼身上,当一家人的重心全部放在病重的儿子身上时,却忽略年幼的姐姐,她总是问爸爸妈妈,我到底是不是你们亲生,为什么你们只陪弟弟不陪她。在万小琼心理她觉得自己很对不起她。

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然而无论万小琼和阿根怎么样努力的呵护儿子,可是不幸还是发生了,2018年7月29日。他们带着一岁的溜溜去复查,看肺有没有好,刚到医院门诊时,溜溜就出现了呼吸困难窒息的症状,他被再次转入了重症监护室,这次医生的确诊为:1:重症肺炎,2:呼吸衰竭,3:支气管肺发育不良,4:早产儿视网膜病,5:房间隔膨胀瘤,6:房间隔缺损(Ⅱ),7:动脉导管未闭……等20项疾病。好几次医生说溜溜挺不过这次。

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长达一年的细心呵护换来的这般结果,看着原本活泼可爱的孩子瞬间被告知生命垂危,万小琼和阿根真的无法接受,可是一系列的诊断结果把他们拉回现实,看着孩子天真烂漫的容颜和那双澄净明亮又带着渴望的眼眸,忘记不了儿子曾经所遭受的痛苦,万小琼和阿根一次次跪在地上祈求医生不要放弃溜溜,“不要给他停药,钱我们会想办法。”

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小溜溜再一次奇迹般地挺过来了,两个月后,溜溜被转入普通病房,十天后万小琼和阿根再次主动要求出院,出院时医生嘱托,继续带着呼吸机生活,继续养肺,活到五岁,孩子就没有什么大问题了。可是因为肺功能不好,溜溜需要定期做雾化治疗,小小的他已经学会自己拿起雾化器做雾化。

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现在的溜溜已经2岁了,才会慢慢扶着走,体重才12斤,为了孩子能学走路,万小琼特意去找加长管,厂商特意提供了2米的加长管,就这2米的加长管给孩子有机会离开了床,能在床边来回走走,能坐小推车来回推推,溜溜终于感觉到了一点点自由,可是范围也只是2米的范围。每次看着儿子在门口看到别的小朋友在玩耍,高兴地手舞足蹈,万小琼是满心愧疚。

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离5岁生存期还有三年,在这三年里溜溜还会再次遇到什么样的风险,谁也无法预测,紧要关头是让他早日脱离呼吸机,能自由地呼吸着,爱心志愿者们联系了北京八一儿童医院,院方表示,溜溜错过了最佳的治疗肺的时间,目前需要先到心内科检查,确定是否需要心脏手术,呼吸科养肺治疗,其他病症也会陆续进行治疗和康复,治疗费用预估在60万,还不包括康复等,可是两年来,溜溜的治疗已让万小琼和阿根负债累累。文/王丹丹,摄影/小楠

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